"Ame, el descanso de los sueños"

"Ame, el descanso de los sueños"
Exposición fotográfica sobre la Atrofia Muscular Espinal

El Patio Barroco de la Diputación de Córdoba acogerá desde el 19 de febrero la exposición "Ame, el descanso de los sueños", en la que se mostrarán alrededor de cuarenta instantáneas sobre la cotidianidad de una niña que padece Atrofia Muscular Espinal

La fotógrafa cordobesa Pilar Barrionuevo ha desarrollado este trabajo durante los dos últimos años con el objetivo de sensibilizar y divulgar dicha afección en la sociedad.

La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto se produce por la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. En España nacen unos 100 casos nuevos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados.

El nivel de afectación de las neuronas motoras no es igual en todos los pacientes y la debilidad muscular puede ser tan pronunciada que hay niños que nunca llegan a sentarse y su expectativa de vida es menor; algunos nunca podrán caminar y aquellos que lo consigan perderán paulatinamente dicha capacidad. A pesar de que se conoce el gen causante y que se han hecho importantes avances en el diagnóstico y conocimiento de la misma, la AME todavía carece de un tratamiento curativo. La AME no es una enfermedad estrella, por lo que no se destinan recursos suficientes para su investigación.

Pilar Barrionuevo considera fundamental dar a conocer esta enfermedad: "Pretendo la normalización y visualización de niños con cualquier tipo de discapacidad. Es necesario sensibilizar a la sociedad para que conozca esta enfermedad y que se pongan en marcha los medios necesarios para profundizar en la investigación de esta clase de afecciones”.

La muestra estará abierta al público desde el 19 de febrero hasta el 6 de marzo.

Colaboran: Fundación Córdoba Ciudad Cultural, Diputación Provincial de Córdoba, así como distintas empresas privadas. Apoyan: Colegio de Médicos de Córdoba, Fundación Atrofia Muscular España, Fundación Prasa, Fundación Bodegas Campos.